स्वतंत्र बातमी

देशभरात आज ‘दुर्मिळ आजार दिन’ साजरा केला जात असताना, या आजारांशी झुंजणाऱ्या रुग्णांसाठी एक अत्यंत धक्कादायक वास्तव समोर आले आहे. दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांसाठी केंद्र सरकारकडे मोठ्या प्रमाणावर निधी उपलब्ध असूनही, प्रत्यक्ष अंमलबजावणीतील त्रुटींमुळे हा निधी गरजूंना मिळत नसल्याचे स्पष्ट झाले आहे. अनेक रुग्ण केवळ औषधांअभावी गंभीर आर्थिक संकटाचा आणि मृत्यूचा सामना करत आहेत. आरोग्य तज्ज्ञ, अनुभवी डॉक्टर आणि रुग्ण संघटनांनी यावर तीव्र चिंता व्यक्त केली असून, सरकारी धोरणे आणि त्यांची प्रत्यक्ष व्यवहारातील अंमलबजावणी यांमधील मोठी दरी हा प्रश्न अधिकच भीषण करत असल्याचे म्हटले आहे.

केंद्र सरकारने 2021 मध्ये ‘राष्ट्रीय दुर्मिळ आजार धोरण’ अत्यंत आशेने तयार केले होते. या धोरणांतर्गत पात्र ठरणाऱ्या प्रत्येक रुग्णाला त्याच्या उपचारांसाठी तब्बल पन्नास लाख रुपयांपर्यंतची आर्थिक मदत देण्याचे मार्गदर्शक तत्व निश्चित करण्यात आले आहे. मात्र, वास्तवात या निधीचा वापर अत्यंत संथ गतीने होत असल्याचे धक्कादायक वास्तव रुग्ण आणि त्यांच्या हताश कुटुंबीयांनी मांडले आहे. अधिकृत सरकारी अहवालानुसार, उपचारांसाठी राखीव असलेला तब्बल अडतीस कोटी रुपयांपेक्षा अधिक निधी आजही विनावापर पडून आहे. हा निधी पडून असताना दुसरीकडे अनेक निष्पाप बालकांना त्यांची जीवनावश्यक औषधे वेळेवर मिळत नसल्याने त्यांचे उपचार अर्धवट खंडित होत आहेत.

दुर्मिळ आजारांवरील उपचारांचे स्वरूप अत्यंत गुंतागुंतीचे आणि अवाढव्य खर्चाचे असते. या आजारांवरील बहुतांश औषधे भारतात तयार होत नाहीत, त्यामुळे ती परदेशातून आयात करावी लागतात. एका बालरुग्णाचा वार्षिक उपचार खर्च किमान दहा लाख रुपयांपासून सुरू होऊन तो एक कोटी रुपयांच्याही पुढे जाण्याची शक्यता तज्ज्ञांनी वर्तवली आहे. सरकारी नियमांनुसार मिळणारी सुरुवातीची मदत संपल्यानंतर पुढील खर्चाची कोणतीही शाश्वती नसल्याने कुटुंबीयांवर मोठा आर्थिक ताण येत आहे. अनेक रुग्णांनी अशी तक्रार केली आहे की, सरकारने दिलेली निधीची मर्यादा संपल्यामुळे त्यांचे चालू असलेले उपचार अचानक बंद पडले आहेत, ज्यामुळे त्यांच्या जिवाला धोका निर्माण झाला आहे.

आरोग्य तज्ज्ञांच्या मते, दुर्मिळ आजारांच्या बाबतीत औषधांचा कोणताही डोस चुकल्यास किंवा उपचारात खंड पडल्यास रुग्णाची प्रकृती अत्यंत वेगाने खालावते. असे असूनही, मंजूर झालेल्या निधीचे वितरण वेळेवर न होणे, रुग्णालयांकडील प्रशासकीय प्रक्रियेतील कमालीची गुंतागुंत आणि केंद्र व राज्य सरकारांमधील समन्वयाचा अभाव यामुळे परिस्थिती हाताबाहेर गेली आहे. अनेक नामांकित उपचार केंद्रांना केवळ निधी वेळेवर न मिळाल्यामुळे रुग्णांना दिली जाणारी महत्त्वाची उपचार पद्धती नाईलाजास्तव थांबवावी लागत आहे. ही प्रशासकीय दिरंगाई रुग्णांच्या जगण्याच्या हक्कावर गदा आणणारी ठरत आहे.

जागतिक आरोग्य संघटनेच्या माहितीनुसार, जगात आजवर सात हजार पेक्षा जास्त दुर्मिळ आजारांची ओळख पटली आहे, परंतु दुर्दैवाने त्यातील केवळ पाच टक्के आजारांवरच प्रभावी औषधोपचार उपलब्ध आहेत. भारतात केवळ निधीची घोषणा करणे पुरेसे नसून, त्याचे शेवटच्या रुग्णापर्यंत वेळेवर वितरण करणे ही काळाची गरज आहे. तज्ज्ञांच्या मते, औषधांच्या किमती कमी करण्यासाठी स्थानिक पातळीवर औषधनिर्मितीला चालना देणे, प्रशासकीय मंजुरीची प्रक्रिया वेगवान करणे आणि दीर्घकालीन उपचारांची ठोस हमी देणे आवश्यक आहे. अन्यथा ‘सरकारकडे निधी आहे पण रुग्णांकडे उपचार नाहीत’ ही भीषण विसंगती अशीच कायम राहील आणि हजारो रुग्णांचे प्राण धोक्यात राहतील.