नवी दिल्ली येथे केंद्रीय आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाच्या वतीने ५ आणि ६ मे २०२६ रोजी दुर्मिळ आजारांवरील दोन दिवसीय राष्ट्रीय परिषदेचे उद्घाटन करण्यात आले. या परिषदेचा मुख्य उद्देश दुर्मिळ आजारांच्या व्यवस्थापनातील विविध आव्हाने समजून घेणे आणि नाविन्यपूर्ण उपाययोजना पुढे आणणे हा आहे. यावेळी केंद्रीय आरोग्य सचिव पुण्य सलिला श्रीवास्तव यांनी सांगितले की, राष्ट्रीय आरोग्य धोरण २०१७ अंतर्गत प्रथमच या विषयावर लक्ष केंद्रित करण्यात आले होते. त्यानंतर २०२१ मध्ये ‘दुर्मिळ आजारांसाठी राष्ट्रीय धोरण’ लागू करून भारताने या क्षेत्रासाठी व्यापक आराखडा तयार केला आहे.
या धोरणाची अंमलबजावणी देशभरातील ‘उत्कृष्टता केंद्रां’मार्फत करण्यात येत असून, या केंद्रांची संख्या आठवरून पंधरापर्यंत वाढवण्यात आली आहे. या वाढीमध्ये ईशान्य भारतातील दोन केंद्रांचाही समावेश करण्यात आला आहे. पुण्य सलिला श्रीवास्तव यांनी पुढे सांगितले की, रुग्णांना देण्यात येणारी आर्थिक मदत वाढवून ती आता पन्नास लाख रुपयांपर्यंत करण्यात आली आहे. तसेच जीवनरक्षक औषधांवरील मूलभूत सीमा शुल्कातून सवलत देण्यात आली आहे. अलीकडेच सादर झालेल्या केंद्रीय अर्थसंकल्पात या सवलतीचा आणखी विस्तार करण्यात आला आहे. आतापर्यंत सुमारे एक हजार आठशे रुग्णांना या धोरणांतर्गत उपचारांसाठी मदत मिळाली आहे.
भारतीय आयुर्विज्ञान संशोधन परिषदेचे महासंचालक डॉ. राजीव बहल यांनी यावेळी सांगितले की, नव्वदच्या दशकात दुर्मिळ आजारांचे निदान आणि उपचार करणे अत्यंत कठीण होते, मात्र आज देश आपल्या मुलांच्या उपचारांसाठी मोठ्या प्रमाणात आर्थिक मदत देण्यास सक्षम झाला आहे. त्यांनी यावर भर दिला की, भारताने पाश्चात्य देशांवर अवलंबून न राहता स्वतःचे निदान आणि उपचार पद्धती विकसित करणे आवश्यक आहे. कृत्रिम बुद्धिमत्ता आणि डिजिटल तंत्रज्ञानाच्या साहाय्याने दुर्गम भागांतील रुग्णांपर्यंत पोहोचणे शक्य होईल, असा विश्वास त्यांनी व्यक्त केला.
आरोग्य सेवा महासंचालक डॉ. सुनीता शर्मा यांनी आरोग्य व्यवस्थेला अधिक सक्षम करण्याच्या गरजेवर प्रकाश टाकला. त्यांनी सांगितले की, दुर्मिळ आजारांच्या सेवांचे एकात्मिकरण विविध स्तरांवरील आरोग्य केंद्रांशी करणे आवश्यक आहे. याद्वारे रुग्णांना वेळेवर पुढील उपचारांसाठी संदर्भित करता येईल. आरोग्य कर्मचाऱ्यांचे प्रशिक्षण, तपासणी कार्यक्रमांचा विस्तार आणि उपचारांसाठी प्रमाणित नियमावलीचा अवलंब हे लवकर निदानासाठी अत्यंत महत्त्वाचे ठरणार आहे. तसेच समाजात आणि आरोग्य सेवा पुरवठादारांमध्ये जागरूकता निर्माण करणेही तितकेच गरजेचे असल्याचे त्यांनी नमूद केले.
या परिषदेत जनुकीय तंत्रज्ञानातील प्रगती, परवडणाऱ्या उपचार पद्धती आणि संशोधन सहकार्य या विषयांवर विविध तांत्रिक सत्रांचे आयोजन करण्यात आले आहे. या कार्यक्रमाला केंद्रीय आरोग्य मंत्रालयाचे संयुक्त सचिव सौरभ जैन, संचालक भारती सहाय तसेच विविध उत्कृष्टता केंद्रांचे प्रतिनिधी उपस्थित होते. दुर्मिळ आजार हे प्रामुख्याने जनुकीय स्वरूपाचे असून सुमारे पन्नास टक्के नवीन रुग्ण लहान मुलांमध्ये आढळतात. त्यामुळे सर्व संबंधित घटकांनी एकत्र येऊन परवडणारी, सुलभ आणि गुणवत्तापूर्ण आरोग्य सेवा उपलब्ध करून देणे हे या परिषदेचे अंतिम उद्दिष्ट असल्याचे अधोरेखित करण्यात आले.